Il 36,8% dei pazienti affetti da cronicità o malattia rara segnalano difficoltà nell’accesso ai farmaci o difficoltà a seguire la terapia, a causa della distanza dal luogo dov’è erogato il farmaco (distribuzione diretta), della difficoltà di rinnovare i piani terapeutici, del costo di farmaci e parafarmaci/integratori, dell’indisponibilità del farmaco in farmacia o della complessità della terapia o dei suoi effetti indesiderati. È una delle evidenze che emergono dal XXII Rapporto sulle politiche della cronicità, presentato ieri a Roma da Cittadinanzattiva e frutto di un’indagine effettuata su tutto il territorio nazionale che ha interessato 102 presidenti delle Associazioni dei malati cronici e rari e 3.500 pazienti o familiari.
Il Rapporto scatta un’istantanea che punta a spiegare, soprattutto alle Istituzioni, cosa significa vivere quotidianamente con una patologia cronica e rara e trovare servizi non sempre efficienti o inadeguati che rendono poco esigibili il diritto alla cura, il diritto a una qualità di vita migliore e, non ultimo, il diritto a mantenere la qualità di vita acquisita.
La questione dei costi è centrale: quasi due terzi degli intervistati sostengono spese per visite specialistiche private, mentre il 52,8% acquista farmaci non rimborsati dal Servizio Sanitario Nazionale (SSN). Parafarmaci e integratori rappresentano un ulteriore onere per il 47,5% dei pazienti. Questo fenomeno contribuisce a un preoccupante trend di rinuncia alle cure, segnalato dal 30% dei partecipanti all’indagine, con un 10% che riferisce di abbandonare spesso i percorsi terapeutici per motivi economici.
Le criticità dell’assistenza farmaceutica si inseriscono in un quadro più ampio di problematiche che colpiscono i pazienti cronici e rari. La diagnosi di queste patologie richiede spesso tempi lunghi: oltre un quarto degli intervistati (27,6%) ha atteso più di dieci anni per ricevere una diagnosi corretta, mentre un altro 22,9% ha dovuto aspettare tra due e dieci anni. La scarsa conoscenza delle malattie da parte dei medici di base e pediatri (80,2%), la sottovalutazione dei sintomi (68,9%) e la mancanza di personale specializzato sul territorio (42,5%) sono tra i principali fattori che ritardano il riconoscimento della patologia.
Una volta ricevuta la diagnosi, i pazienti si scontrano con ulteriori ostacoli legati alle liste di attesa per visite specialistiche (64,6%), esami diagnostici (53%) e percorsi di riabilitazione (45,3%). In molti casi, i problemi si amplificano nella fase di presa in carico: quasi il 70% lamenta una mancanza di coordinamento tra l’assistenza primaria e quella specialistica, mentre il 48,1% segnala carenze nella continuità assistenziale.
Il Rapporto evidenzia inoltre gravi disuguaglianze territoriali. Ad esempio, il supporto psicologico è garantito in maniera uniforme solo nel 20% delle regioni, e percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali (Pdta) adeguati sono presenti principalmente in alcune aree, come Lombardia e Toscana. Tali difformità si riflettono anche nella gestione delle liste di attesa, nell’offerta di prestazioni incluse nei Livelli Essenziali di Assistenza (Lea) e nella disponibilità di centri specializzati.
Non meno rilevanti sono gli aspetti psicologici e il dolore connesso alla patologia. Circa il 70% dei pazienti riferisce di aver provato ansia a causa della malattia, mentre il 90% ha sofferto di depressione nell’ultimo anno. Il dolore cronico colpisce il 34% degli intervistati, ma metà di loro non riceve un trattamento adeguato o indicazioni su come gestirlo.
Anna Lisa Mandorino, Segretaria generale di Cittadinanzattiva, ha sottolineato come il Rapporto denunci «la necessità di politiche pubbliche efficaci e l’urgenza di un Patto rinnovato fra le istituzioni, soprattutto nel rapporto fra Stato e Regioni, per accelerare i tempi di esigibilità dei diritti e dar loro attuazione in modo equo». Tra le richieste più urgenti, il recepimento del nuovo Piano Nazionale della Cronicità 2024 e l’aggiornamento costante dei LEA.
Tiziana Nicoletti, Responsabile del Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici e Rari (Cnamc), ha ribadito la necessità di interventi immediati per superare le criticità segnalate. Fra le proposte vi sono l’aggiornamento biennale del Decreto Tariffe per la specialistica ambulatoriale e protesica, l’attuazione del Piano Nazionale Malattie Rare e l’adozione dei decreti attuativi per l’assistenza agli anziani non autosufficienti.
